Voce dei disabili e Ispedd: “Auspichiamo occasioni di dialogo tra i Centri operanti per aiutare le persone con autismo“

Voce dei disabili e Ispedd: “Auspichiamo occasioni di dialogo tra i Centri operanti per aiutare le persone con autismo“

La “voce dei disabili”, congiuntamente all’Associazione IS.PE.D.D.Onlus  (associazione di riferimento nel territorio del nisseno per le famiglie di persone con autismo), esprime profonda indignazione per quanto comunicato, in via ancora ufficiosa, nei giorni scorsi dal Centro Diurno “Eubios” accreditato presso l’Asp 2 di Caltanissetta.
Per i nostri ragazzi/e – spiega Lella Ficarra, portavoce della ”Voce dei disabili” con l’inizio del corrente anno scolastico e dopo il periodo del lockdown, i servizi sono sempre di meno. Gli studenti/esse hanno già subito infatti la defezione del servizio di assistenza igienico personale con operatori/trici specializzate oltre che l’incertezza del servizio Asacom che per le scuole secondarie di secondo grado potrebbe durare al massimo 5 settimane con le risorse finanziarie pervenute al Libero Consorzio dalla Regione. A ciò si aggiunge, nostro malgrado, l’imposizione da parte del Centro diurno “Eubios”di una scelta: o frequentare lo stesso per due volte a settimana nelle ore antimeridiane oppure seguire le lezioni scolastiche”.
“Prima del lockdown – continua la Ficarra – i nostri ragazzi/e, 11/12 (questa imprecisione non è casuale), frequentavano per due giorni la settimana, dalle 13 alle 18, con incluso il servizio  mensa. Questo è già stato un compromesso che noi famiglie abbiamo accettato nonostante le indicazioni del decreto assessoriale pubblicato nella GURS il 25/2/2011, che prevedeva l’istituzione di tre strutture dedicate con personale altamente qualificato e la presa in carico delle persone con patologia autistica suddivise per fascia d’età, per 8 ore giornaliere, per 5 giorni settimanali. Ogni struttura dedicata può contenere, al massimo,  un modulo di 10 pazienti scolarizzati e 10 non scolarizzati.
In un percorso di interlocuzione iniziato da oltre 10 anni tra l’associazione IS.PE.D.D. Onlus e l’Asp 2 di Caltanissetta,  anche attraverso il tavolo tecnico provinciale per l’Autismo e le giornate mondiali nissene volte alla sensibilizzazione della società civile e delle istituzioni, sono nati 4 centri per il trattamento dell’autismo: due a Gela e due a  Caltanissetta (diagnosi e trattamento intensivo precoce, presso l’ex ospedale M. Raimondi; centro convenzionato Eubios, dove afferiscono tutti i pazienti dimessi dal centro trattamento intensivo precoce, cioè dai 7 anni in su)
Il problema è che attualmente al centro Eubios afferiscono nel contempo i ragazzi/e del centro diurno e i bambini dimessi dal Centro diagnosi precoce e terapia intensiva, per un totale di 38 pazienti in carico, di cui 1 solo adulto.
Alla ripresa delle attività, nel mese di giugno, abbiamo avuto una drastica riduzione delle ore di assistenza, con un orario di uscita perentorio (max alle ore 13) e peraltro senza il servizio mensa, che non si configura come un capriccio delle famiglie bensì come
un’opportunità per apprendere nuove abilità ed autonomie ed un’occasione per le famiglie per avere un po' di sollievo dalla gestione quotidiana relativa all’accudienza di persone che necessitano di un elevato carico assistenziale.
Infine la proposta di far rinunciare, anche se per due volte alla settimana, i ragazzi/e adolescenti alla partecipazione alle attività scolastiche ci fa retrocedere negli anni a grandi passi. Lo psicologo responsabile del Centro diurno in oggetto ha comunicato informalmente alle famiglie coinvolte che per i nostri ragazzi sarebbe auspicabile per percorsi di vita più consoni alle loro attitudini, al di fuori dell’ambito scolastico. Il ragionamento potrebbe essere in parte condivisibile, ma non nella nostra realtà territoriale.
Pertanto non possiamo non esprimere il nostro disappunto che di fatto comporterebbe una discriminazione tra uguali (legge 67/2006). Tutti gli utenti e le utenti, piccoli o grandi che siano, del Centro hanno diritto a ricevere uguale trattamento, purché sia di alto livello qualitativo.
Se così non fosse possibile, chiediamo all’Asp che per tutti i pazienti e le pazienti aventi dirittto si provveda per eliminare le eventuali liste d’attesa a pagare le rette presso altri Centri, come d’altronde sostenuto e incoraggiato dall’attuale manager dell’Asp di Caltanissetta”
“D’altronde – aggiunge Maria Grazia Pignataro, presidente dell’Ispedd – sono anni che i nostri ragazzi/e da anni frequentano altri Centri socio-assistenziali, gestiti da cooperative locali, di cui avevamo caldeggiato per anni la convenzione con l’Asp, senza però essere in alcun modo stati ascoltati, costringendo così noi famiglie non solo a sballottare i nostri figli e figlie da un Centro all’altro ma anche a rinunciare al raggiungimento di obiettivi realmente rispondenti ai loro bisogni e alle loro esigenze”.
La “Voce dei disabili” e “l’Ispedd” auspicano pertanto che non solo si creino occasioni di dialogo tra i Centri operanti sul territorio nisseno per favorire la crescita umana delle persone con autismo ma anche che si comincino al più presto a porre le basi per un terzo Centro convenzionato con l’Asp nissena.